Joan tiene el síndrome de Tourette. Un síndrome que en ocasiones provoca movimientos
involuntarios, algunos gritos y palabras fuera de lugar. La semana pasada acudió junto a
un grupo de compañeras y compañeros de la Asociación Nikosia (www.radionikosia.
al Palau de la Música de Barcelona . La idea era asistir a un concierto en el que un pianista
interpretaba piezas de Franz Schubert . Habían conseguido entradas gracias también a la
maravillosa tarea que llevan adelante las personas que trabajan en Apropa Cultura, una
entidad que fa cilita el acceso a preci o s más asequibles a col ectivos y personas que
puedan estar en situaciones económicas tensionadas dificultades o habitando
diversidades otras. Se sentaron detrás. Durante el concierto Joan fue invadido por algunos
de los que él llama “ sus tics Algún grito acompañado de espasmos no voluntarios. Para el grupo de
compañeras/os de NIkosia eso formaba parte de la normalidad . Generalmente en las
asambleas y encuentros del colectivo los tics solían provocar algún que otro sobresalto
entre asistentes , pero con el paso del tiempo pasaron a ser un detalle más del contexto.
Aquella noche en el Palau algunas personas se inquietaron se gira ron, pero siguieron
con el concierto. Otras no. El pianista no dej ó de tocar. Una pareja mayor, sentada
delante de Joan se volteó después de uno de los gritos. Eran ingleses. Entonces Joan le s
cont ó en un perfecto ingl és que tenía Tourette; habló c on ternura, tranquilidad, como
pidiendo disculp a s al hacerlo. P idiendo perdón en inglés por interrumpir consciente y
atento a lo que sus impulsos genera ban en los demás Los ingleses comprendieron,
conversaron y rieron con él durante unos minutos . Continuaron con el concierto. Joan
se tranquilizó. C ontaba más tarde, que desde el instante en que había entrado al teatro
y había reconocido el silencio, el ritual mudo de la escena y el piano ; había comenzado
a preocuparse, a pensar en el momento en el que alguien le diría algo, o lo invitaría a
marcharse. Ese pensamiento aumentaba los tics. Joan lleva más de 30 años
experimentando esas situaciones. Intenta no exponerse, pero muchas veces piensa que
él también puede tener derecho a escuchar un concierto de Schubert .
Al cabo de un rato los tics aparecieron nuevamente. Entonces una señora que estaba a
unas seis butacas a su costado y un poco más a delante comenzó a resoplar con fuerza e
intención. Miraba y se giraba con rabia. Respiraba intensamente como diciendo algo con
el gesto que no se atrevía a decir. Desbordada por la situación que entendía como
intolerable. Joan no sabía dónde esconderse. La señora cruzó la sala y se dirigió al
acomodador para quejarse de lo que estaba ocurriendo . Llegó el entreacto. El grupo de
N ikosia se encontró de repente rodeado de personas pidiendo explicaciones y buscando
la expulsión, la señora levantando la voz y hablando de lo intolerable de la situación.
Joan resistía. Acompañado E ran varios explicando lo que sucedía , respondiendo a la
señora y a su séquito de inquisidores espontáneo s . Hablaron del Tourette, de lo
involuntario, del derecho, de la comprensión, de la empatía. Estaban en ello cuando de
pronto otra señora se levantó de la butaca, se presentó como epidemióloga y comenzó
a gritar diciendo que al día siguiente estarían todos infectados
a gritar diciendo que al día siguiente estarían todos infectados entrando en urgencias del entrando en urgencias del hospital hospital por los gritos y las salivaciones que a veces salen con esos por los gritos y las salivaciones que a veces salen con esos gestosgestos del Tourette. del Tourette. La mujer utilizó su título académico yLa mujer utilizó su título académico y su supuesto prestigiosu supuesto prestigio social para intentar promover social para intentar promover una suerte de linchamiento colectivo. El una suerte de linchamiento colectivo. El PalauPalau empezó a murmurar. Eempezó a murmurar. En eln el grupo de grupo de Nikosia Nikosia entendieron que la situación se estaba entendieron que la situación se estaba moviendomoviendo de cuadro, comenzaronde cuadro, comenzaron a a salirsalir lentamente del teatro. En el pasillo le explicaron a la epidemióloga quelentamente del teatro. En el pasillo le explicaron a la epidemióloga que el Tourette no se el Tourette no se contagia y que Joan no estaba enfermo. Y entonces llegó el gritocontagia y que Joan no estaba enfermo. Y entonces llegó el grito que evidencique evidencióó la la intoleranciaintolerancia encarnadaencarnada: “Pues nunca deberían haberlo dejado entrar”, dijo la : “Pues nunca deberían haberlo dejado entrar”, dijo la doctoradoctora ante la incredulidad del grupo. Salieron despacio, con rabia y tristeza. El acomodador se ante la incredulidad del grupo. Salieron despacio, con rabia y tristeza. El acomodador se acercó y les dijo que el acercó y les dijo que el directordirector del Palau los invitaba a irse. Que ya habían visto una del Palau los invitaba a irse. Que ya habían visto una parte del concierto y que parte del concierto y que debían marchardebían marchar porque había gente que había pagado 80 euros porque había gente que había pagado 80 euros por la entrada y tenía derecho también a escuchar en silenciopor la entrada y tenía derecho también a escuchar en silencio. . Pidieron hablar con el Pidieron hablar con el director,director, pero el acomodadorpero el acomodador aseguró que ya se había marchado. Los compañeros y aseguró que ya se había marchado. Los compañeros y compañeras de Nikosia salieron de la sala, conversaron, elaboraron y prepararon un compañeras de Nikosia salieron de la sala, conversaron, elaboraron y prepararon un programa de Radio con lo sucedido que se emitió programa de Radio con lo sucedido que se emitió la semana pasadala semana pasada en Nikosia y en Nikosia y ContrabandaContrabanda https://radionikosia.org/radio/lahttps://radionikosia.org/radio/la–intelligencia/intelligencia/
Quizás el programa
Quizás el programa de radio,de radio, el Tourette, la acción de la epidemióloga, el malestar de la el Tourette, la acción de la epidemióloga, el malestar de la señoraseñora resoplanteresoplante, así como , así como la ternura de Joan, la ternura de Joan, la actitud de apoyo y respaldo de las la actitud de apoyo y respaldo de las compañeras de Nikosia y de gran parte de los espectadores del Palau scompañeras de Nikosia y de gran parte de los espectadores del Palau sean todasean todas cuestionescuestiones y variablesy variables que mereque merezcanzcan una reflexión. Cabría preguntarnosuna reflexión. Cabría preguntarnos entoncesentonces si esi es s posible pensar en una posible pensar en una comunidadcomunidad que acoque acojaja, , que déque dé lugar, lugar, que que reconoreconozca zca la diferencia la diferencia como parte de sicomo parte de si mismamisma. Y . Y hacer lugarhacer lugar no significano significa aquí hablaraquí hablar de letreros que anuncian de letreros que anuncian la inclusión la inclusión yy tienen más que ver con el marketing centradtienen más que ver con el marketing centradoo en las prácticas en las prácticas buenistasbuenistas (¿”(¿”inclusiinclusioonn–washingwashing”?)”?) qqueue con un reconocimiento de la necesidad de generar con un reconocimiento de la necesidad de generar sociedades más sociedades más desarrolladas en su amabilidaddesarrolladas en su amabilidad. Porque . Porque el desarrolloel desarrollo, y ya lo repetía , y ya lo repetía el el sociólogo francés sociólogo francés Edgar Morin, no sEdgar Morin, no se tratae trata sólo de incrementarsólo de incrementar las comodidades las comodidades superlativsuperlativaas del nuevo dispositivo electrónicos del nuevo dispositivo electrónico de turnode turno, , sinosino de poder pensar en una de poder pensar en una ciudadaníaciudadanía que pueda reconocerse en la diversidad que la habita. Hace poco veíamos y que pueda reconocerse en la diversidad que la habita. Hace poco veíamos y disfrutábamos en la Virreina de una excelente exposición sobre las propuestas, disfrutábamos en la Virreina de una excelente exposición sobre las propuestas, teoríasteorías y y acciones de Fernand Delignyacciones de Fernand Deligny; y; y no hace tanto no hace tanto encontrábamosencontrábamos en el CCCB un reen el CCCB un re–conocimiento público, una recuperación de la figura de conocimiento público, una recuperación de la figura de Francesc Francesc TosquellesTosquelles. . Deligny se Deligny se sosteníasostenía conceptualmenteconceptualmente en Len Léévi Strauss, vi Strauss, Tosquelles en Lacan y Tosquelles en Lacan y en las ideas de la en las ideas de la RepúblicaRepública.. AAmbos partían de la pregunta sobre lo humano.mbos partían de la pregunta sobre lo humano. ¿¿QuQuéé es lo humano es lo humano sinosino lo lo diversodiverso?? ¿¿QuQuéé si hemos cometido el error histórico y garrafal de creernos que lo humano si hemos cometido el error histórico y garrafal de creernos que lo humano es solo aquello que se parece a una supuesta mayoríaes solo aquello que se parece a una supuesta mayoría?? Más que expulsarlo o intentar Más que expulsarlo o intentar hacer del supuesto diferente una pantomima forzada de hacer del supuesto diferente una pantomima forzada de las mayoríaslas mayorías, quizás la evolución , quizás la evolución paspasee por reconocernos iguales en nuestras diferencias. por reconocernos iguales en nuestras diferencias. Y darnos lugar. Entre todas. Pero Y darnos lugar. Entre todas. Pero aa Joan lo expulsaron. Joan lo expulsaron.
Sabemos que h
Sabemos que hay supermercados que han dispuesto unas horas al día de luces bajas, de ay supermercados que han dispuesto unas horas al día de luces bajas, de detenerdetener todos los sonidos para que las personas todos los sonidos para que las personas sensibles o sensibles o concon situaciones derivadas situaciones derivadas del llamado autismodel llamado autismo puedan puedan entrarentrar tranquilamente. tranquilamente. Pero quizás en el Palau este tipo de Pero quizás en el Palau este tipo de reflexiones reflexiones estén en la lista de las tareasestén en la lista de las tareas pendientes. pendientes. La opción más clara, ética y La opción más clara, ética y políticamente transformadorapolíticamente transformadora sería abogar y trabajar por una ciudadanía que empatice, sería abogar y trabajar por una ciudadanía que empatice, incorpore la diferencia como parte de sí misma. Incluso cuando esa diferencia se incorpore la diferencia como parte de sí misma. Incluso cuando esa diferencia se mamanifiesta de una forma que interrumpe el plácido ritual de un concierto de Schubert. nifiesta de una forma que interrumpe el plácido ritual de un concierto de Schubert.
Pero pongamos que eso queda aún muy lejos,
Pero pongamos que eso queda aún muy lejos, que que nuestros marcos de referencia nuestros marcos de referencia culturales para entender la noción de desarrollo aún están atadas a las ideas del culturales para entender la noción de desarrollo aún están atadas a las ideas del progreso tecnológico. Ante estoprogreso tecnológico. Ante esto una opción situada pensando en un hoy en el que la una opción situada pensando en un hoy en el que la sociedad y sus procesos lentos aún no está lista para ellosociedad y sus procesos lentos aún no está lista para ello, , sería sería proponer proponer queque enen algunas algunas sesionessesiones en los espectáculos, teatros, conciertos se pudiese aclarar en los espectáculos, teatros, conciertos se pudiese aclarar oo avisar que avisar que puedepuedenn haber sonidos haber sonidos o formas de estar en el mundo o formas de estar en el mundo a la laas que no estamos acostumbrados. s que no estamos acostumbrados. Si Si estamos estamos avisados siempre es más fácil incorporar aquello que entendemos como avisados siempre es más fácil incorporar aquello que entendemos como disruptivo. Y ndisruptivo. Y no o se trata de ir se trata de ir anunciando sesiones “inclusivas”, concepto que en anunciando sesiones “inclusivas”, concepto que en ocasiones termina por estigmatizar más que garantizar derechos, sino sesiones abiertas, ocasiones termina por estigmatizar más que garantizar derechos, sino sesiones abiertas, empáticas, acogedores de la diferencia. Sesiones en donde el desarrollo de la capacidad empáticas, acogedores de la diferencia. Sesiones en donde el desarrollo de la capacidad empática de lo humano estempática de lo humano estéé más avanzada. Sesiones en donde todos los Joan del mundo más avanzada. Sesiones en donde todos los Joan del mundo puedan sentirse acogidos y las epidemiólogas y directores de instituciones puedan sentirse acogidos y las epidemiólogas y directores de instituciones conozcanconozcan algo algo sobresobre la étila ética de los cuidados. Quizás lo que nos quede es también recuperar la ternura ca de los cuidados. Quizás lo que nos quede es también recuperar la ternura en el vínculo, enen el vínculo, en el modo de habitarel modo de habitar nuestras relacionesnuestras relaciones y hacernos lugar las unas a las y hacernos lugar las unas a las otras.otras. QQuizásuizás, en definitiva,, en definitiva, seasea eso lo que nos hace humanos. eso lo que nos hace humanos.